Im Gesundheitsbereich nutzen immer mehr Forscher, Firmen und Ärzte aus Big Data gewonnene Informationen. Zudem nimmt die individuelle Erfassung gesundheitsrelevanter Daten zu, zum Beispiel über die Apps von Mobiltelefonen und am Körper getragene Sensoren. Mit diesen Entwicklungen hat sich der Deutsche Ethikrat in einem zweieinhalbjährigen Prozess befasst und sich dabei intensiv mit Sachverständigen und interessierten Bürgern ausgetauscht. In einer Stellungnahme „Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung“ hat der Ethikrat Empfehlungen vorgelegt, die einen verantwortlichen Umgang mit gesundheitsrelevanten Daten ermöglichen sollen, bei Beachtung der Chancen und Risiken.
Der Deutsche Ethikrat verdeutlichte, dass die für Big Data charakteristische umfassende Dekontextualisierung und Rekontextualisierung von Daten, die zu unterschiedlichen Zwecken erfasst und analysiert werden, zu einer Entgrenzung des gesundheitsrelevanten Breichs führt. Die Verwertung solcher großen Datenmengen ermöglicht tiefe Einblicke in den aktuellen Gesundheitszustand, die Persönlichkeit sowie den Lebenswandel und erlaubt sogar Vorhersagen beispielsweise zur Krankheitsentwicklungen.
Wahrung von Werten gewährleisten
Zum einen werden Chancen durch die immer stärker werdende Vernetzung und Sammlung von großen Datenmengen eröffnet, zum anderen birgt Big Data jedoch auch Risiken, die sich etwa durch schwankende Datenqualität, Kontrollverluste oder Intransparenz ergeben. Der Ethikrat hat für fünf gesundheitsrelevante Anwendungsbereiche von Big Data die rechtlichen und ethischen Aspekte analysiert und ist allerdings zu dem Ergebnis gekommen, dass den Herausforderungen mit den Handlungsformen und Schutzmechanismen des traditionellen Datenschutzrechtes nur unzureichend begegnet werden kann.
Um daher auch im Zeitalter von Big Data den Schutz von Werten wie Privatheit, Freiheit und Solidarität zu gewährleisten, wurde ein entsprechendes Gestaltungs- und Regulierungskonzept vom Ethikrat empfohlen. Vor allem sieht der Ethikrat institutionelle und staatliche Akteure in der Pflicht rechtliche und technische Rahmenbedingungen zu schaffen, sodass Menschen ihre Datensouveränität in Bezug auf Gesundheitsdaten wahrnehmen können. In dem Konzept geht es um die Erschließung der Potentiale von Big Data, die Wahrung der Privatheit, der Sicherung von Gerechtigkeit und um die Förderung von Vertrauen und Verantwortung im Umgang mit großen Datenmengen. Ein Mitglied des Ethikrats hat sogar den Verzicht auf die Nutzung von Big Data zu Forschungszwecken gefordert. Generell sollten die Empfehlungen laut dem Deutschen Ethikrat zeitnah umgesetzt und finanziert werden.